Hapaleti Alexandru Viorel

Buna fetele am ajuns si noi pe la ora 3 acasa din Italia si sunt inca moarta de oboseala. Drmul a fost pk dar ce am vazut acolo m-a marcat pentru tot restul vietii. Nu o sa mai pot niciodata sa fiu cea care am fost inainte de a pleca. Am fost vreo 20 de parinti cu copilasii. Din tara a mai fost o familie din Aras cu un baietel de 3 ani cu aceeasi boala. Am afalt ca sunt 3 feluri ale acestei boli. Sunt persoane care ai dor grave probleme reale dar care merg la perfectie si duc o viata abosolut normala conduc, lucreaza doar ca nu pot avea copii, mai sunt persoane care reusec sa mearga sau sa faca anumite lucruri dar care au probleme cu mersul. Mai este si cazul cel mai grav al lui Alex copii care se automutileaza care au grave probleme cu vorbitul si care se vor automutila toata viata, Am vazut persoane la 18-20 de ani legate in carut de maini si de picoare tot din cauza automutilarii si a elementelor extrapiramidale. In concluzie din ceea ce se stie pana acum Alex nu va merge niciodata . Se mai fac niste cercetari sa se faca o emzima artificiala si sa se implemeteze. Dar cercetarile sunt la inceput. Tratamentul din America nu da rezultatele scontate asa ca singurul medicament e Samirul din Italia tratament pe care l-am avut si noi si a dat rezultate dar care e destul de scump 20 de euro cutia. Nu mai stiu ce sa va mai spun decat ca psihic sunt terminata, nu mai pot imi vine sa plang tot timpul doar cat imiaduc aminte. E graoznic sa vezi atat de multi copii pansati la maini fara buze fara limba din cauza automutiarii.

Profesorul a zis ca cu cat cresc cu atat descopera alte modalitati mult mai grave si mult mai greu de stapanit de automutilare, moartea poate surveni ca urmare e unei pneumonii a unei insuficiente ranala sau brus si neasteptat. Au avut pacienti pe care ii vedeau azi erau bine nu aveau nimic si dupa aia a doua sau a treia zi ii sunau parintii ca murise copilul. Nici la autopsie nu se descopera ce a cauzat moartea. psihic sunt la pamant nu imi pot reveni dolc. Oare de ce trebuie sa chinuiasca ata niste copii? Oare cu ce au gresit ei? Daca as gasi ceva as pleca si maine din tara asta de kk. Ieri niste copii aruncau cu mingea in carutul lui Alex si radeau de el la un moment dat de suparare simteam ca pic jos. Sincer nu stiu cum am ajuns acasa, ca ma lasu picioarele si inima imi batea sa-mi sara din piept. Acum sunt hotarata sa invat Italiana pentru ca acolo nu reuseam sa vb cu nici un parinte ceea ce e foarte frustrant. Si nici unul nu stia engleza. Asa ca daca are cineva de pus la bazar ceva carti de invatat italiana o org sa le puna pe mine ma intereseaza. NI s-a mai dat din Italia o carte despre aceasta boala scrisa in Italiana si engleza cu tot ce se stie acum despre boala. Abia astept sa ma apuc de citit. Si ce e mai rau e ca au descoperit si fete care sufera de boala asta si tot asa in forme grave. Asa ca de la mama purtaoare nici fetele nu mai sunt ferite de aceasta cumplita boala. Lui Alex i s-a mai luat un set de analize care vor merge in America si prin care se va stabili cat anume din enzima care le lipseste HPRT1 au in corp. Sunt persoane care au 0 enzima si sunt altele care au ceva din enzima asta. In fucite de asta si stie si cat de grava e boala. Testul asta se face doar in America iar pt ca a fost profesorul le-a luat cu el si le face gratis acolo. Cam asta e tot ce am reusit sa a aflam in Italia acum. Am mai luat legatura cu presedinta asociatiei familiilor Italiene cu Lesh- Nyhan si voi coresponda ce ea. Oricum ei ne vor mai chema la control sau pt orice apare pe parcirs. Va pupam si va multumim tuuturor ca ati avut rabdare sa ne cititi povestea.